Ryggmärgsbrock
Hej!
Jag heter Sara.
Jag är född med ryggmärgsbråck. Mitt bråck sitter i ryggslutet. Jag har nedsatt känsel och rörelseförmåga från bäckenet och neråt. Därför sitter jag i rullstol. Jag får mycket sjukgymnastik för att upprätthålla det jag klarar av.
Jag har också problem med att komma ihåg saker och behöver därför minnesstöd.
Jag har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning och har en begåvningsnivå på cirka 9-12 år. (se avsnittet Intellektuell funktionsnedsättning)
Fakta
Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen som uppstår under fostertiden.
Bråcket opereras i regel under första levnadsdygnet.
Eftersom flertalet personer har någon form av motoriskt funktionshinder, behöver många rullstol vid förflyttning och cirka en fjärdedel någon form av gånghjälpmedel.
Hur mycket en person klarar av själv beror på graden av funktionsnedsättning. En person med en mindre funktionsnedsättning kan oftast klara sig själv och hushållet på egen hand, medan många andra behöver hjälp av anhöriga, hemtjänst eller personliga assistenter.
Oftast har personer med ryggmärgsbråck nedsatt funktion i armar och händer. De kan också ha svårt med koordination öga och hand och svårigheter att utföra olika uppgifter som fordrar uthållighet och snabba rörelser.
Bland personer med ryggmärgsbråck har 20 – 30 % en intellektuell funktionsnedsättning.
Att hålla kvar uppmärksamheten är en annan svårighet som gör att man inte "hör" en instruktion och även kan ha svårt att lyssna på någon annan.
Med åren blir kanske oförmågan att planera och organisera sin tillvaro det mest framträdande och besvärande problemet och ett hinder vid självständighetsutvecklingen.
Det är därför viktigt att omvärlden är observant och i tid hjälper till att hitta strategier och hjälpmedel så att problem kan förebyggas och personen hjälpas till maximal självständighet.